La realidad de las personas con albinismo en África subsahariana

El pasado 13 de junio de 2020, “Made to Shine” fue el lema empleado para conmemorar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. El objetivo es concienciar sobre esta condición genética que afecta a 1 de cada 20.000 personas en todo el mundo, es decir a un total estimado de 400.000 personas. Las ratios cambian considerablemente atendiendo al continente africano, y más concretamente a la región del África subsahariana, donde 1 de cada 4.000 personas tiene alguna tipología de albinismo.

Esta mayor concentración de personas con albinismo se da además en el continente donde su esperanza de vida raras veces sobrepasa los 40 años. Pero, ¿a qué se debe esto? Las personas con albinismo en África subsahariana viven bajo constante amenaza y son víctimas de todo tipo de atrocidades. Estas graves vulneraciones de sus derechos humanos tienen como consecuencia directa que tiendan a agruparse para protegerse, algo que indirectamente aumenta el porcentaje de personas con albinismo, acrecienta su grado de vulnerabilidad y fomenta un círculo vicioso del que actualmente los albinos y las albinas africanas tienen muy difícil superar.

¿Qué es el albinismo?

El albinismo está categorizado como una condición genética rara, no contagiosa y no curable, caracterizada por la ausencia de pigmentación en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Lo que lo produce es una serie de mutaciones genéticas que hacen que el melanocito (célula que produce la pigmentación) no genere suficiente melanina.

Entre su sintomatología más frecuente, destacan el estrabismo, la disminución de la agudeza visual o incluso la ceguera, y la coloración clara de la piel, los ojos y el cabello. Consecuencia de esto, las personas con albinismo que no cuenten con protección especial son propensas a sufrir cáncer de piel y padecer deficiencias visuales graves. No obstante, no todas las personas con albinismo manifiestan la misma sintomatología ni lo hacen con la misma intensidad. Esto depende del tipo de albinismo que presente la persona en cuestión, ya que existen varios tipos. De hecho, la única sintomatología común es la limitación en la visión.

La particularidad de África subsahariana

Aunque los informes señalan que las personas afectadas por albinismo sufren estigmatización, discriminación y varios tipos de violencia en todo el mundo, las mayores cifras provienen del continente africano. Pero, ¿a qué se debe esto?

Las cifras del continente son contundentes, a pesar de ser algo imprecisas y estar basadas en cálculos orientativos. La incidencia sitúa la media en África subsahariana en 1 persona albina por cada 4.000 personas sin albinismo. La mayor incidencia se da en países del este y el sur de África, pero en general es elevada en toda la región subsahariana. Esta incidencia no solo es más elevada por la tendencia de las personas con albinismo a agruparse con el fin de protegerse, sino porque a pesar de las diferentes tipologías de albinismo (en muchos casos imperceptibles), éstas tienen una mayor visibilidad en el continente africano.

Además, en el continente africano se hallan las cifras más elevadas de ataques violentos. Si bien el principal enemigo de una persona con albinismo es el sol, y a esto se le unen las vulneraciones flagrantes de sus derechos de salud ya que en muchos casos no disponen de protectores solares, ropa adecuada y protección contra el sol o facilidades para revisiones médicas regulares; también, y no menos importantes, son los constantes ataques a su integridad física y psicológica por la extensión de creencias oscurantistas que potencian la violencia y la discriminación. Por todo esto, la esperanza de vida en la gran mayoría de países africanos para las personas con albinismo oscila entre los 30 y los 40 años. Todas estas muertes prematuras son evitables y gratuitas.

Misticismo y mercado negro: una dupla letal

Con mayor o menor frecuencia e intensidad, el albino-negro africano está amenazado en todo el continente. Amnistía Internacional reveló que desde el 2010 se habían registrado al menos 700 casos de ataques contra personas con albinismo en 28 países de África subsahariana. Esta cifra solo incluye aquellos ataques que fueron denunciados, por lo que las cifras reales son mucho más elevadas. Esta inseguridad está vinculada al auge de un mercado cuyo valor está relacionado con creencias y leyendas oscurantistas.

Imagen que contiene persona, hombre, sostener, tabla
Descripción generada automáticamente Muchas organizaciones regionales que trabajan para la defensa de los derechos de las personas albinas vienen denunciando la desinformación en la que se inserta un mercado al alza que basa su funcionamiento en el tráfico de partes del cuerpo de personas con albinismo. Esta desinformación, tiene su origen en la extensión de creencias y mitos que retratan a los albinos como “fantasmas blancos”, “falsos blancos” y en definitiva toda una serie de descalificativos que tienen como objetivo la negación de su humanidad y sus derechos, y tiene como consecuencia la condena a una vida al margen de la sociedad en el ostracismo.

Para ampliar: Tráiler documental “White Yet Black” del fotógrafo zimbabuense Steven Chikosi.

En muchas culturas populares existe el mito que sostiene que las partes del cuerpo de personas albinas utilizadas como amuletos aumentan los beneficios económicos, la buena suerte de familias o de candidatos en procesos electorales, y de que dichas mutilaciones potencian los poderes de la medicina tradicional. Por esta razón, son comunes los secuestros y mutilaciones. Muchos pescadores tejen el pelo de las personas con albinismo en sus redes o las frotan con la piel de personas con albinismo para fomentar la pesca. En el informe ONU de 2016 sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, se detallaba que prevalece la creencia de que cuanto mayor sea la inocencia de la víctima cuyas partes se van a usar, mayor será la potencia de la poción o amuleto. Por eso los niños, ya de por sí vulnerables a ataques, son objetivos preferentes y de mayor valor en el tráfico. Este mercado especializado aumenta hasta los cerca de 80.000 dólares estadounidenses en lo que se conoce frívolamente como el “set albino completo” que incluye extremidades y órganos de la víctima. El ACNUR estima que este mercado mueve cada año cerca de 9 millones de euros, y que encuentra su auge en épocas de crisis y de aumento de las desigualdades. Pero esta no es la única violencia que enfrentan los albinos. Es común la creencia de que el albinismo es una condición que se contagia por contacto físico con la persona o con objetos tocados por la persona, motivo por el cual los colectivos de personas con albinismo viven en muchas ocasiones aisladas de la sociedad y al margen de las esferas públicas por miedo a la discriminación y la violencia.

La falsa mitificación en torno al albinismo ha afectado especialmente a las mujeres. La incidencia de la violencia sexual es elevada especialmente contra las mujeres albinas, que en muchas ocasiones sufren de violaciones y prostitución forzada de parte de personas que creen que de esa manera pueden curarse de VIH o acabar con la esterilidad. Cuando una mujer da a luz a un bebé albino es tachada de impura al considerarse que el bebé es consecuencia de un incesto. El nacimiento de un bebé con albinismo suele verse como una tragedia social para la comunidad, y son habituales las situaciones de ridiculización, abandono e inculpación normalmente matrilineal. La consecuencia directa suele ser la marginación y el aumento de la vulnerabilidad tanto de la madre como del bebé.

Una mujer y un hombre sonriendo
Descripción generada automáticamenteIkponwosa Ero, relatora especial de las Naciones Unidas

La relatora especial de las Naciones Unidas para los derechos humanos de las personas con albinismo, la nigeriana Ikponwosa Ero, alertó a lo largo de 2020 del aumento de la inseguridad de las personas con albinismo en el contexto de la pandemia de COVID-19. Desde la detección de los primeros casos positivos de coronavirus en África los albinos han sido objeto de todo tipo de ataques al considerarlos responsables de algún modo de la transmisión de la enfermedad. Los confinamientos dificultan el acceso a centros de salud y atención médica, y suponen que en muchos casos las personas con albinismo estén encerradas en comunidades en las que no se respetan sus derechos. De la misma forma, sus necesidades han quedado excluidas de los paquetes gubernamentales de ayudas porque los criterios de acceso no contemplan su condición como una discapacidad. Las clínicas móviles se han suspendido en muchas zonas dificultando la obtención de productos de protección solar y las citas para controles médicos regulares.

Los casos de Tanzania y Malawi

Los albinos de los países que conforman la SADC (Comunidad de Desarrollo de África Austral) corren especial peligro, pues es la zona del continente donde más ataques se registran. De hecho, esta inseguridad llevó al Foro Parlamentario de la SADC a adoptar una moción de condena de la discriminación, ataques, secuestros y homicidios en julio de 2019. Sin embargo los esfuerzos son más bien superficiales pues las cifras de violencia siguen siendo altas. Para ejemplificar mejor estas realidades se han escogido los casos de Tanzania y Malawi por la abundante información que las organizaciones de ambos países recaban.

Por un lado, Tanzania es el país africano con más casos de población albina. La Albino Association of Tanzania estima que la cifra ronda los 200.000 y el National Institute of Health sitúa la ratio en una persona albina cada 4.000 habitantes. En Tanzania la primera sentencia por el asesinato de un albino fue pronunciada el 23 de septiembre de 2009, cuando tres hombres fueron condenados a la horca. No obstante, y a pesar de los avances, la mayoría de las condenas suelen saldarse con una sanción económica. Además el hecho de que las condenas más firmes solo se hayan dictado en caso de asesinato, ha elevado exponencialmente que los ataques se centren en mutilaciones pues las penas son mucho más leves. Por otro lado, en Malawi, se estima que hay cerca 10.000. Aproximadamente 151 personas con albinismo han sido asesinadas en Malawi y Tanzania desde 2014 para obtener partes de su cuerpo. Bonface Massah, director de APAM (Asociación de Personas con Albinismo de Malawi) declaró recientemente para Amnistía Internacional que “los ataques contra personas con albinismo han aumentado repentinamente en los últimos años” y que enfrentan una “eliminación sistemática”.

Un largo camino por recorrer

La triada de la desinformación y por consecuencia la discriminación que sufren y per se la falta de oportunidades, condena a las personas con albinismo en el continente a una vida muy dificultosa y en muchos casos, al margen de la sociedad. Si bien en los últimos años y a raíz de las campañas internacionales de concienciación sobre el albinismo, muchos gobiernos han adoptado medidas de protección, aún queda un largo camino por recorrer.

Muchos países africanos reconocen los derechos de los albinos en sus constituciones, pero las costumbres hechas normas consuetudinarias contradicen lo establecido en el marco de la legalidad. En enero de 2009 la policía de Dar es-Salam distribuyó teléfonos móviles y estableció una “hotline” para las personas albinas en caso de que tuvieran que denunciar cualquier acto violento contra su persona. Pero no fue hasta 2015 que el gobierno tanzano condenó la brujería y el tráfico de manera explícita. También se ha producido en general la expansión de casas y colegios donde viven a salvo y se les protege de la persecución sanguinaria de cazadores de albinos. No obstante, esto no acaba con el lastre que supone vivir al margen de una sociedad que en muchos casos no termina de verlos como iguales en derechos. Es por ello por lo que es preciso desmitificar la leyenda que retrata a las personas con albinismo como personas no solo diferentes sino desiguales, y ser firme en la lucha contra las narrativas sobre su deshumanización, así como con aquellos que las reproducen. Del mismo modo, es necesario invertir en productos básicos para la salud de personas con albinismo, pues no conviene olvidar que, a pesar de todo, el mayor enemigo y el que más muertes sigue causando es el sol.

Desde el ámbito de la cultura, las personas con albinismo africanas llevan desde tiempos inmemoriales luchando por el reconocimiento de su humanidad y contra la desinformación en torno a su condición genética. Estos esfuerzos se han traducido en la existencia de Sociedades Nacionales de Albinos en casi todos los países africanos, asociaciones que además buscan ampliar las oportunidades en materia educativa y laboral de este colectivo vulnerable. Pero hay muchas más iniciativas. Una de ellas, la de los hermanos John y Oscar Haule, que fundaron en 2008 el Albino United FC, que funciona como un refugio para sus jugadores y les ha dado reconocimiento internacional.

Foto en blanco y negro de un grupo de niños posando para una foto
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El equipo de fútbol Albino United. Fuente: Marco Trovato / Colors Magazine.

Bajo el lema “Accept me, include me, I can” la Albinism Society de Kenia organizó en noviembre de 2018 un certamen de belleza que contó con una treintena de participantes de varios países del este de África para proclamar a dos vencedores de dicho concurso.

Desde la música diversas celebridades del continente han aportado su granito de arena. Entre ellos, el famoso cantautor de Malí, Salif Keita, que a lo largo de su carrera ha reivindicado su condición como una diferencia enriquecedora y denunciado todas las vulneraciones de derechos de los demás albinos a lo largo y ancho del continente. Su último trabajo, “Un Autre Blanc” (2018) invita al mundo a celebrar con él dicha diferencia. Es también conocido el músico malauí Lazarus Chigwandali, que apuesta en sus reivindicaciones por el desarrollo de programas de captación para personas con albinismo africanas que les permita ser partícipes de actividades económicas y así obtener unos ingresos que les otorgue independencia y expectativas de vida. En 2017, Tanzania Albinism Collective, un grupo conformado por hombres y mujeres albinos lanzaba “White African Power”. Este disco contiene títulos tan sugerentes como “Never Forget the Killings”, “Tanzania is Our Country, Too” o “Disability is Not a Curse”.

Un hombre con una guitarra en las manos
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Portada del disco “White African Power” (2017). Fuente: Tanzania Albinism Collective.

La representación de las personas con albinismo ha sido históricamente en gran medida caricaturizada y degradante, algo que ha contribuido a reforzar el misticismo que rodea a esta condición genética. Afortunadamente, esto está cambiando y gran parte de la agencia de este cambio reside precisamente en África, en las sociedades civiles africanas que no cesan en su lucha para recordar que es necesario y urgente que el albinismo se reconozca como tal, que se protejan a las personas con albinismo y sus derechos desde el punto de vista de la asistencia educativa, sanitaria, laboral y de seguridad. Cortar desde la raíz las desigualdades en África que encuentran en el misticismo en torno al albinismo un chivo expiatorio, y hacer que los marcos legislativos no se conviertan en papel mojado y sea el principio del fin de las vulneraciones y la negación de la humanidad de los albinos y las albinas en el continente. Es urgente, porque como se ha podido comprobar en esta breve aproximación, todas esas muertes son evitables y gratuitas.

Referencias bibliográficas:

Madrid, 1997. Graduada en Estudios Internacionales (UAM), actualmente curso en la misma universidad el Máster de Relaciones Internacionales y Estudios Africanos. Interesada especialmente en África, derechos humanos, migraciones y grupos vulnerables.

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